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署長您好,雖然多半的官員我都不知道是誰
但我想您不會因為我不知道您是誰,而對我產生偏見吧!
我來信的目的,很清楚!
我還不太懂大人的世界.政治的世界....
我只是想把我的看法給您看看
若是您連這點看法都不願意看
我想我不會怨恨您,但是我會深深的感到失望
官員們,該做的不就是傾聽人民的聲音嗎?
不論年齡或性別以及教育程度,都也是台灣的人民呀!
所以請看看吧!
我不奢望這封信可以帶給您什麼，
但我希望您,可以用各種角度的立場與看法,帶給人所需要的。
--------------------------------------
尼曼匹克症患者看法
動機：
因為那些小孩明明有藥可用！但是卻因為那些審查人員覺得此藥太貴又沒有預期來的好，所以要停止補助！但是有眼睛的人都知道這個藥對那五位小朋友的幫助是如何！而且他們也想活呀！如果有幫助為何還要停止補助呢？這是讓我覺得想了解的！到底誰的看法對呢？
資料：
國健局：藥太貴 只能多活幾年
全國只有少數尼曼匹克症患者，為何衛生署國民健康局不願繼續補助ZAVESCA藥品？相關審查委員指出，因這種藥療效不算好，而且每年每人四百萬的藥費太貴，在醫療資源有限下，才決定停止給付。但停止補助消息傳出後，衛生署長侯勝茂昨晚已指示盡快重開罕病藥物小組委員會，就此案重作評估。尼曼匹克症是一種脂質代謝異常的遺傳疾病，過量脂類累積於病人的肝臟、腎臟、脾臟、骨髓等，甚至腦部，而造成這些器官的病變，遺傳模式為自體隱性遺傳，如父母都帶有此基因，子女約有百分之二十五的罹病機率。
另一方面，因為台大醫院以ZAVESCA治療五位病童，認為有效，已向衛生署申請列入健保給付，但全案已被駁回。
目前台大共收治了五名尼曼匹克患者，都是屬於C型，脂肪、膽固醇會累積在腦部，以致腦部退化，起初症狀類似自閉症，接下來尿失禁，走路不穩。沒救命藥 將變成植物人
尼曼匹克症全球目前只有一百位患者左右，台灣約占了一成；又因型別不同，好發年齡也不同，國內尼曼匹克症以Ｃ型居多，患者幾乎都是國小階段的兒童。因為過去無藥可醫，尼曼匹克症的孩子多半都「來不及長大」。但兩年前台大醫院參加澳洲新藥ZAVESCA的人體臨床試驗，十一歲的黃穎之及十八歲的林家聖率先加入，家屬才見到一線曙光。
胡務亮表示，五個小病人使用「ZA-VESCA」新藥之後，目前狀況穩定良好，如果不能持續治療，很快就會惡化。以土城的小病人林家聖為例，服用了一年半之後，迄今並無繼續惡化，還能夠慢慢自行吞嚥食物，效果非常不錯。
胡務亮強調，目前並無其他藥物可以治療Ｃ型尼曼匹克症，如果國民健康局不同意繼續補助，他也莫可奈何，「真的完全沒辦法了…」要是沒有持續用藥，就像是一場毫無奇蹟的宿命，小病童腦部恐將迅速退化，生命逐漸凋零，終日臥床，甚至成為植物人，最後死於肺炎相關併發症。
衛生署指出，台大醫院去年底由基因醫學部主任胡務亮向衛生署藥政處罕病藥物小組委員會提案，希望ZAVESCA能正式列在尼曼匹克症的適應症中，亦即由健保全額給付；惟因審查耗時，審查期間乃由國民健康局以專案補助家屬二分之一額度的藥費一年。台大亦有補助。
如今一年期限將屆，藥政處長廖繼洲表示，歷經委員會多次審查，會中十五名委員多認為：「ZAVESCA對尼曼匹克症的治療並無想像中顯著，有些病患還是持續惡化，更何況每人每年近四百萬元的藥費實在太貴…」最後依共識決駁回了此案。
由於國健局的補助原本就是專案，如今藥政處的罕病藥物小組委員會既已作出決議，補助也就沒有理由繼續。
胡務亮說，雖然目前美國ＦＤＡ(藥物食品管理局)及歐盟都尚未正式核准ZAVESCA為尼曼匹克症的治療用藥，但在配合藥廠的人體試驗及國健局的專案補助計畫中，雖然五名病患服藥時間三個月至兩年不等，但病情都有不同程度的改善。
他說，五名服藥患者在吞嚥功能的改善上尤其令人驚喜，「不要小看吞嚥功能，多數尼曼匹克症患者最後都是因喝水或吃東西嗆到，引發吸入性肺炎死亡！」
在藥理運用機轉上，胡務亮說，尼曼匹克的致病原因為脂質代謝異常，導致過量脂類堆積在患者的肝、腎、脾臟、骨髓甚至腦部，導致各種病變，而ZAVESCA正可以有效抑制人體脂質的合成。
對於衛生署罕病藥物小組委員會駁回他申請的各種理由，胡務亮說，他只能用「無法理解」四個字來形容，他也不認為現階段有任何其他藥物可以取代ZAVESCA，即使是症狀緩解都不可能。
尼曼匹克症病童家長們的期盼，可能要落空了！衛生署罕病疾病諮詢委員會已經做出了決議，與會專家們決定中止此項新藥的補助，五名病童最多只能再領取一、二次的藥，之後就只能聽天由命了。
國健局副局長吳秀英表示，為了C型尼曼匹克症患者補助問題，罕病疾病諮詢委員會已經開會討論好幾次，最後決定中止這五名病童的藥物補助。
吳秀英指出，「ZAVESCA」仍屬於人體試驗中的藥物，與會專家們認為，此項由澳洲進口的新藥並沒有想像中的好，而台大醫師所提出的數據也顯示，長期效果並不如預期。
因此，衛生署罕病疾病諮詢委員會日前已經做出決議，包括醫療小組及藥物小組等專家學者都決定不再補助此新藥費用，希望以其他藥物來替代。
吳秀英指出，台大醫院醫師胡務亮極力反對國健局取消補助藥費，但小組已經做出決議，希望胡醫師能夠提出更有力的數據，證實「ZAVESCA」的療效，未來仍有再討論的空間。
針對將取消補助「ZAVESCA」，國健局副局長吳秀英說，罕見疾病諮詢委員會決定中止對「ZAVESCA」用藥的補助，主要是資料顯示藥效非想像中好，才沒有被列入罕病用藥，病患仍可以使用其他症狀治療的用藥。
吳秀英表示，胡務亮在去年底申請補助「ZAVESCA」，因資料不足，此藥仍無法被列為罕病用藥，因此，罕病諮詢委員會以試用的方式補助一半藥費，後續 台大需再提供資料決定要不要補助。不過，罕病諮詢委員會已開會五次討論此事，上個月委員會仍認定資料不足，療效非想像中好，才會在上個月停止補助。
委員之一的榮總兒童醫學部主治醫師牛道明表示，醫界目前確實沒有其他可以治療尼曼匹克症的藥，但若只談「症狀緩解」，他舉例說肌肉鬆弛藥物就對改善患者吞嚥困難不無幫助。
牛道明也說，多數委員認為ZAVESCA充其量只能讓尼曼匹克症患者多活幾年，且多活的那些日子，患者很可能還是只是無意識的植物人，對提升生活品質幫助不大，相對的，該藥藥費又貴得驚人，惟恐對其他罕病患者造成排擠，不得已只好忍痛作出駁回的決定。
倫理困境：
要繼續給藥還是停藥?
倫理理論、原則、法規（理、法、情）
道義論：（繼續補助）
強調行為本身動機的正當性，認為義務是絕對的，不重視行為本身的價值及其所導致的結果，
若是以這樣的論點來說。
應該繼續補助！因為如果能幫助他們，那就應該幫助他們，這是道義論的原則，不應該館補助後所造成的結果是如何！都應當繼續補助，因為明顯有藥物可以幫助他們不會快速的惡化下去，怎麼能這樣看著有藥物可救卻不給他藥物的道理呢。
停止補助的話是不符合道義論的！身為國健局是有義務去幫助每個病患的困難的，但是停止補助就是背棄了自己應有的義務！當你可以救他卻不救的道理是一樣的。
功利論：（停止補助）
以功利論來說，是以大多數人的幸福為主旨，這樣的話不繼續再補助是比較符合功利論的原則，因為他們在罕見疾病裡算更為罕見的一群，而且繼續供應藥物也只是讓他們多活幾年，而不是能使他們痊癒，所以停止了他們的補助，就可以把這些資金分配給其他更有效的罕見疾病病患上來做使用，所以不繼續補助較為合乎功利論。
而繼續補助的話，是非常不符合功利論的原則！因為那只是少數的５名病人，並不是占全部罕見疾病中的多數，若繼續補助的話會因為他們而減少多數其他病例的資金，所以並不符合功利論。
自主原則：（繼續補助）
自主代表自我管理、自我決定，尊重一個有自主能力的個體所做的自主的選擇，承認該個體擁有基於個人價值信念而持有看法、做出選擇並採取行動的權利。
這些孩子每個人都希望可以活下去,他們現在還是有自主能力,而他們的選則是繼續服用藥物，因為這個藥物讓他們可以改善症狀，我們該尊重他們的選擇，而他們也有繼續服藥的權利！
若是不繼續補助，就像是將他們可以做的選擇權力去除掉，這並不符合自主原則。
不傷害原則：（繼續補助）
指不能使病人的身體與心靈或精神受到傷害，包括殺害及造成病人疼痛或能力的喪失，以及剝奪病人機會與自由，不對他人施加傷害！特別是無能力保護自己的人。
若是不繼續補助就是大大違反了不傷害原則！因為停藥代表的不只是病身心及精神受到傷害，最可惡的是使病人的能力逐漸喪失，以及剝奪了原本可以繼續改善的機會！而他們又是一群沒有能力保護自己的病童，所以更加的違反不傷害原則。
相反來看，繼續補助的話，不僅可以讓他的能力慢慢恢復，也不會讓他們承受更嚴重的疼痛，如此來看繼續補藥是符合不傷害原則的。
行善原則：（繼續補助）
在此原則中，威廉認為得不應施加傷害、應預防傷害、應除去傷害、應做或促進善事這四點，
在這件事情裡。
繼續補助藥物的話，就不會對他們造成施加傷害，並也能預防跟去除他們可能被口水噎死的傷害，而且他們這麼做才算是做了善事。
停止補助不僅是對他們這些孩童施加了傷害，甚至是將他們處於一個有傷害性的處境，也沒做到行善的原則。
公平原則：（繼續補助）
每個人都應該公平的擁有任何一項權利或是受益，也就是公平的看待每個人，但是這件事情是不符合公平原則的！因為他們沒有受到與大家一樣的待遇，例：其他罕見疾病能全額健保給付及他們有權利與別人一樣擁有追求活著的權利，為什麼就得眼睜睜看著有藥幫助卻硬生生刪去他們的補助，這樣來看是不公平的！若要符合公平原則的話，我們得還給他每個人都有的權利跟福利。
法規： （繼續補助）
罕見疾病防治及藥物法醫療補助辦法
第三條
所稱醫療費用，指下列費用：
一、對罕見疾病治療方式或遺傳諮詢建議，有重大影響之診斷費用。
二、國內外研究證實，具相當療效，經普遍採用，或已進入多中心臨床試驗之治療、藥物及維持生命所需之特殊營養食品費用。
第四條
前條醫療費用之補助額度，以實際發生數之百分之七十為限。但下列費用得全額補助：
一、低收入戶病患之醫療費用。
二、罕見遺傳疾病病患使用之藥物及維持生命所需之特殊營養食品費用。
前項補助費用，由診療醫院於事實發生後之次月份月底前向中央主管機關申請，並不得向病患預先收取。
第二項醫院之診療醫師，應依本法第七條之規定辦理罕見疾病報告。
第七條
屬於人體試驗之醫療項目，應依醫療法相關規定為之，其費用除對受試者為確定診斷所施行之常規性醫療服務外，不得向受試者收取。
前項人體試驗之費用，施行醫院得向中央主管機關申請部分補助。其額度應以經罕見疾病及藥物審議委員會審議認可者為限。但已進入多中心臨床試驗者，得依第四條之規定申請補助。
依照這些法規來看，我想先說的是目前這藥並不屬於罕見疾病用藥當中，所以目前是以專案的申請來補助的，但是過內目前使用此藥的結果，醫生與家屬都覺得十分良好，而使用者也占此罕見疾病內的多數，並且又只是屬於試驗中的藥物，依第４與第７條例，是應該以第七條為判斷，由於審查會審議認為醫生所交的報告以及藥效不全與沒預期來的好，所以決定停藥，但此藥的效果，到底是以什麼標準去看待呢？目前這疾病並沒有其他藥可以醫治，這樣來看的話，應該要比沒吃藥跟吃了藥的效果，而不是去以其他罕見疾病做比較，以這點來看此藥的效果十分良好，所以應當繼續補助。
專案補助：
第五條
專案申請藥物，每次以足供一病患二年之用量為限，並得視實際需要分批辦理。
看法：而他們指供應了一年，並不符合一次供應２年的量。他們至少得再補助一年才符合第五條的規定。
於情：（繼續補助）
我覺得應該繼續補助，他們的父母多麼可憐，而且他們也只是想活下去，這有什麼不可以的嗎？明明有藥可以幫助他們，怎麼可以眼睜睜的讓他們慢慢變成植物人，妳若是她們的父母，那你會希望自己的小孩就這樣活生生的因為沒補助而慢慢死亡，而自己卻沒任何辦法救他們！而現在有藥可以延緩他們的病情，卻因為資金缺乏而要活生生放棄他們，這簡直是冷血的行為。
結論＆心得：
綜合以上的理論、原則、法規、情理總和來看，我們應該是要繼續補助的，因為還沒使用此藥前跟使用後該善了這麼多，如果只是單單看報告的話，那些人怎麼能深刻知道藥效到底好或不好！？若是看到了卻還是認為不好，那我想他們的眼睛都被利益所蒙蔽了，而且若是有那麼多錢可以去做一些無意義的事！那還不如救這些小孩，真不知道這些審查的人是怎麼想的，難道腦海裡就只有利益嗎？我真是佩服這些人的腦袋了！他們根本就是叫那些小孩等死，若不是這件事情鬧到上新聞，有誰會知道台灣這座島上的五位小朋友呢！
資料：奇摩新聞、罕見疾病相關法規
幫助他們的管道：（即使是小數目，但對他們而言都是幫助）
戶名：楊竹芸
郵局帳號：0031388 0328134
分行：海佃分行
社會欲捐款欲幫助尼曼匹克症患者，詳情可電（02）2356-2097，或劃撥至「台大醫院社會服務部」劃撥帳號00145791，指定捐款尼曼匹克症病患。
但我想您不會因為我不知道您是誰,而對我產生偏見吧!
我來信的目的,很清楚!
我還不太懂大人的世界.政治的世界....
我只是想把我的看法給您看看
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不論年齡或性別以及教育程度,都也是台灣的人民呀!
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我不奢望這封信可以帶給您什麼，
但我希望您,可以用各種角度的立場與看法,帶給人所需要的。
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尼曼匹克症患者看法
動機：
因為那些小孩明明有藥可用！但是卻因為那些審查人員覺得此藥太貴又沒有預期來的好，所以要停止補助！但是有眼睛的人都知道這個藥對那五位小朋友的幫助是如何！而且他們也想活呀！如果有幫助為何還要停止補助呢？這是讓我覺得想了解的！到底誰的看法對呢？
資料：
國健局：藥太貴 只能多活幾年
全國只有少數尼曼匹克症患者，為何衛生署國民健康局不願繼續補助ZAVESCA藥品？相關審查委員指出，因這種藥療效不算好，而且每年每人四百萬的藥費太貴，在醫療資源有限下，才決定停止給付。但停止補助消息傳出後，衛生署長侯勝茂昨晚已指示盡快重開罕病藥物小組委員會，就此案重作評估。尼曼匹克症是一種脂質代謝異常的遺傳疾病，過量脂類累積於病人的肝臟、腎臟、脾臟、骨髓等，甚至腦部，而造成這些器官的病變，遺傳模式為自體隱性遺傳，如父母都帶有此基因，子女約有百分之二十五的罹病機率。
另一方面，因為台大醫院以ZAVESCA治療五位病童，認為有效，已向衛生署申請列入健保給付，但全案已被駁回。
目前台大共收治了五名尼曼匹克患者，都是屬於C型，脂肪、膽固醇會累積在腦部，以致腦部退化，起初症狀類似自閉症，接下來尿失禁，走路不穩。沒救命藥 將變成植物人
尼曼匹克症全球目前只有一百位患者左右，台灣約占了一成；又因型別不同，好發年齡也不同，國內尼曼匹克症以Ｃ型居多，患者幾乎都是國小階段的兒童。因為過去無藥可醫，尼曼匹克症的孩子多半都「來不及長大」。但兩年前台大醫院參加澳洲新藥ZAVESCA的人體臨床試驗，十一歲的黃穎之及十八歲的林家聖率先加入，家屬才見到一線曙光。
胡務亮表示，五個小病人使用「ZA-VESCA」新藥之後，目前狀況穩定良好，如果不能持續治療，很快就會惡化。以土城的小病人林家聖為例，服用了一年半之後，迄今並無繼續惡化，還能夠慢慢自行吞嚥食物，效果非常不錯。
胡務亮強調，目前並無其他藥物可以治療Ｃ型尼曼匹克症，如果國民健康局不同意繼續補助，他也莫可奈何，「真的完全沒辦法了…」要是沒有持續用藥，就像是一場毫無奇蹟的宿命，小病童腦部恐將迅速退化，生命逐漸凋零，終日臥床，甚至成為植物人，最後死於肺炎相關併發症。
衛生署指出，台大醫院去年底由基因醫學部主任胡務亮向衛生署藥政處罕病藥物小組委員會提案，希望ZAVESCA能正式列在尼曼匹克症的適應症中，亦即由健保全額給付；惟因審查耗時，審查期間乃由國民健康局以專案補助家屬二分之一額度的藥費一年。台大亦有補助。
如今一年期限將屆，藥政處長廖繼洲表示，歷經委員會多次審查，會中十五名委員多認為：「ZAVESCA對尼曼匹克症的治療並無想像中顯著，有些病患還是持續惡化，更何況每人每年近四百萬元的藥費實在太貴…」最後依共識決駁回了此案。
由於國健局的補助原本就是專案，如今藥政處的罕病藥物小組委員會既已作出決議，補助也就沒有理由繼續。
胡務亮說，雖然目前美國ＦＤＡ(藥物食品管理局)及歐盟都尚未正式核准ZAVESCA為尼曼匹克症的治療用藥，但在配合藥廠的人體試驗及國健局的專案補助計畫中，雖然五名病患服藥時間三個月至兩年不等，但病情都有不同程度的改善。
他說，五名服藥患者在吞嚥功能的改善上尤其令人驚喜，「不要小看吞嚥功能，多數尼曼匹克症患者最後都是因喝水或吃東西嗆到，引發吸入性肺炎死亡！」
在藥理運用機轉上，胡務亮說，尼曼匹克的致病原因為脂質代謝異常，導致過量脂類堆積在患者的肝、腎、脾臟、骨髓甚至腦部，導致各種病變，而ZAVESCA正可以有效抑制人體脂質的合成。
對於衛生署罕病藥物小組委員會駁回他申請的各種理由，胡務亮說，他只能用「無法理解」四個字來形容，他也不認為現階段有任何其他藥物可以取代ZAVESCA，即使是症狀緩解都不可能。
尼曼匹克症病童家長們的期盼，可能要落空了！衛生署罕病疾病諮詢委員會已經做出了決議，與會專家們決定中止此項新藥的補助，五名病童最多只能再領取一、二次的藥，之後就只能聽天由命了。
國健局副局長吳秀英表示，為了C型尼曼匹克症患者補助問題，罕病疾病諮詢委員會已經開會討論好幾次，最後決定中止這五名病童的藥物補助。
吳秀英指出，「ZAVESCA」仍屬於人體試驗中的藥物，與會專家們認為，此項由澳洲進口的新藥並沒有想像中的好，而台大醫師所提出的數據也顯示，長期效果並不如預期。
因此，衛生署罕病疾病諮詢委員會日前已經做出決議，包括醫療小組及藥物小組等專家學者都決定不再補助此新藥費用，希望以其他藥物來替代。
吳秀英指出，台大醫院醫師胡務亮極力反對國健局取消補助藥費，但小組已經做出決議，希望胡醫師能夠提出更有力的數據，證實「ZAVESCA」的療效，未來仍有再討論的空間。
針對將取消補助「ZAVESCA」，國健局副局長吳秀英說，罕見疾病諮詢委員會決定中止對「ZAVESCA」用藥的補助，主要是資料顯示藥效非想像中好，才沒有被列入罕病用藥，病患仍可以使用其他症狀治療的用藥。
吳秀英表示，胡務亮在去年底申請補助「ZAVESCA」，因資料不足，此藥仍無法被列為罕病用藥，因此，罕病諮詢委員會以試用的方式補助一半藥費，後續 台大需再提供資料決定要不要補助。不過，罕病諮詢委員會已開會五次討論此事，上個月委員會仍認定資料不足，療效非想像中好，才會在上個月停止補助。
委員之一的榮總兒童醫學部主治醫師牛道明表示，醫界目前確實沒有其他可以治療尼曼匹克症的藥，但若只談「症狀緩解」，他舉例說肌肉鬆弛藥物就對改善患者吞嚥困難不無幫助。
牛道明也說，多數委員認為ZAVESCA充其量只能讓尼曼匹克症患者多活幾年，且多活的那些日子，患者很可能還是只是無意識的植物人，對提升生活品質幫助不大，相對的，該藥藥費又貴得驚人，惟恐對其他罕病患者造成排擠，不得已只好忍痛作出駁回的決定。
倫理困境：
要繼續給藥還是停藥?
倫理理論、原則、法規（理、法、情）
道義論：（繼續補助）
強調行為本身動機的正當性，認為義務是絕對的，不重視行為本身的價值及其所導致的結果，
若是以這樣的論點來說。
應該繼續補助！因為如果能幫助他們，那就應該幫助他們，這是道義論的原則，不應該館補助後所造成的結果是如何！都應當繼續補助，因為明顯有藥物可以幫助他們不會快速的惡化下去，怎麼能這樣看著有藥物可救卻不給他藥物的道理呢。
停止補助的話是不符合道義論的！身為國健局是有義務去幫助每個病患的困難的，但是停止補助就是背棄了自己應有的義務！當你可以救他卻不救的道理是一樣的。
功利論：（停止補助）
以功利論來說，是以大多數人的幸福為主旨，這樣的話不繼續再補助是比較符合功利論的原則，因為他們在罕見疾病裡算更為罕見的一群，而且繼續供應藥物也只是讓他們多活幾年，而不是能使他們痊癒，所以停止了他們的補助，就可以把這些資金分配給其他更有效的罕見疾病病患上來做使用，所以不繼續補助較為合乎功利論。
而繼續補助的話，是非常不符合功利論的原則！因為那只是少數的５名病人，並不是占全部罕見疾病中的多數，若繼續補助的話會因為他們而減少多數其他病例的資金，所以並不符合功利論。
自主原則：（繼續補助）
自主代表自我管理、自我決定，尊重一個有自主能力的個體所做的自主的選擇，承認該個體擁有基於個人價值信念而持有看法、做出選擇並採取行動的權利。
這些孩子每個人都希望可以活下去,他們現在還是有自主能力,而他們的選則是繼續服用藥物，因為這個藥物讓他們可以改善症狀，我們該尊重他們的選擇，而他們也有繼續服藥的權利！
若是不繼續補助，就像是將他們可以做的選擇權力去除掉，這並不符合自主原則。
不傷害原則：（繼續補助）
指不能使病人的身體與心靈或精神受到傷害，包括殺害及造成病人疼痛或能力的喪失，以及剝奪病人機會與自由，不對他人施加傷害！特別是無能力保護自己的人。
若是不繼續補助就是大大違反了不傷害原則！因為停藥代表的不只是病身心及精神受到傷害，最可惡的是使病人的能力逐漸喪失，以及剝奪了原本可以繼續改善的機會！而他們又是一群沒有能力保護自己的病童，所以更加的違反不傷害原則。
相反來看，繼續補助的話，不僅可以讓他的能力慢慢恢復，也不會讓他們承受更嚴重的疼痛，如此來看繼續補藥是符合不傷害原則的。
行善原則：（繼續補助）
在此原則中，威廉認為得不應施加傷害、應預防傷害、應除去傷害、應做或促進善事這四點，
在這件事情裡。
繼續補助藥物的話，就不會對他們造成施加傷害，並也能預防跟去除他們可能被口水噎死的傷害，而且他們這麼做才算是做了善事。
停止補助不僅是對他們這些孩童施加了傷害，甚至是將他們處於一個有傷害性的處境，也沒做到行善的原則。
公平原則：（繼續補助）
每個人都應該公平的擁有任何一項權利或是受益，也就是公平的看待每個人，但是這件事情是不符合公平原則的！因為他們沒有受到與大家一樣的待遇，例：其他罕見疾病能全額健保給付及他們有權利與別人一樣擁有追求活著的權利，為什麼就得眼睜睜看著有藥幫助卻硬生生刪去他們的補助，這樣來看是不公平的！若要符合公平原則的話，我們得還給他每個人都有的權利跟福利。
法規： （繼續補助）
罕見疾病防治及藥物法醫療補助辦法
第三條
所稱醫療費用，指下列費用：
一、對罕見疾病治療方式或遺傳諮詢建議，有重大影響之診斷費用。
二、國內外研究證實，具相當療效，經普遍採用，或已進入多中心臨床試驗之治療、藥物及維持生命所需之特殊營養食品費用。
第四條
前條醫療費用之補助額度，以實際發生數之百分之七十為限。但下列費用得全額補助：
一、低收入戶病患之醫療費用。
二、罕見遺傳疾病病患使用之藥物及維持生命所需之特殊營養食品費用。
前項補助費用，由診療醫院於事實發生後之次月份月底前向中央主管機關申請，並不得向病患預先收取。
第二項醫院之診療醫師，應依本法第七條之規定辦理罕見疾病報告。
第七條
屬於人體試驗之醫療項目，應依醫療法相關規定為之，其費用除對受試者為確定診斷所施行之常規性醫療服務外，不得向受試者收取。
前項人體試驗之費用，施行醫院得向中央主管機關申請部分補助。其額度應以經罕見疾病及藥物審議委員會審議認可者為限。但已進入多中心臨床試驗者，得依第四條之規定申請補助。
依照這些法規來看，我想先說的是目前這藥並不屬於罕見疾病用藥當中，所以目前是以專案的申請來補助的，但是過內目前使用此藥的結果，醫生與家屬都覺得十分良好，而使用者也占此罕見疾病內的多數，並且又只是屬於試驗中的藥物，依第４與第７條例，是應該以第七條為判斷，由於審查會審議認為醫生所交的報告以及藥效不全與沒預期來的好，所以決定停藥，但此藥的效果，到底是以什麼標準去看待呢？目前這疾病並沒有其他藥可以醫治，這樣來看的話，應該要比沒吃藥跟吃了藥的效果，而不是去以其他罕見疾病做比較，以這點來看此藥的效果十分良好，所以應當繼續補助。
專案補助：
第五條
專案申請藥物，每次以足供一病患二年之用量為限，並得視實際需要分批辦理。
看法：而他們指供應了一年，並不符合一次供應２年的量。他們至少得再補助一年才符合第五條的規定。
於情：（繼續補助）
我覺得應該繼續補助，他們的父母多麼可憐，而且他們也只是想活下去，這有什麼不可以的嗎？明明有藥可以幫助他們，怎麼可以眼睜睜的讓他們慢慢變成植物人，妳若是她們的父母，那你會希望自己的小孩就這樣活生生的因為沒補助而慢慢死亡，而自己卻沒任何辦法救他們！而現在有藥可以延緩他們的病情，卻因為資金缺乏而要活生生放棄他們，這簡直是冷血的行為。
結論＆心得：
綜合以上的理論、原則、法規、情理總和來看，我們應該是要繼續補助的，因為還沒使用此藥前跟使用後該善了這麼多，如果只是單單看報告的話，那些人怎麼能深刻知道藥效到底好或不好！？若是看到了卻還是認為不好，那我想他們的眼睛都被利益所蒙蔽了，而且若是有那麼多錢可以去做一些無意義的事！那還不如救這些小孩，真不知道這些審查的人是怎麼想的，難道腦海裡就只有利益嗎？我真是佩服這些人的腦袋了！他們根本就是叫那些小孩等死，若不是這件事情鬧到上新聞，有誰會知道台灣這座島上的五位小朋友呢！
資料：奇摩新聞、罕見疾病相關法規
幫助他們的管道：（即使是小數目，但對他們而言都是幫助）
戶名：楊竹芸
郵局帳號：0031388 0328134
分行：海佃分行
社會欲捐款欲幫助尼曼匹克症患者，詳情可電（02）2356-2097，或劃撥至「台大醫院社會服務部」劃撥帳號00145791，指定捐款尼曼匹克症病患。
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